Ik twijfelde eerst om weer een slecht nieuws pagina te gaan maken.

Doe ik dit wel of doe ik dit niet.

Maar voor mijn trouwe bezoekers die al die jaren mijn website volgen en de pagina's op mijn website lezen doe ik het toch.

De voorgeschiedenis is de longoperatie in Oktober 2024 waarover jullie uitgebreid hebben kunnen lezen op de subpagina

Gezondheid Problemen 2024.

Het ging goed, eigenlijk supergoed. Totdat ik me toch minder fit begon te voelen. Dit begon eigenlijk zo'n beetje een week voor mijn voorjaarstour echt vervelend te worden. Maar de controle scans en alle verdere onderzoeken, ook die de huisarts nog gedaan heeft, brachten niks schokkends of nieuws aan het licht dus ik ben 5 dagen gaan fietsen.

De ene dag ging het dan goed en dan weer een heel stuk minder. Voorbeeld moeite met concentreren, bediening van telefoon en navigatie en zelfs schrijven ging af en toe lastig. Maar het ging dus toch de tour afgemaakt i.p.v. met de trein naar huis of me op laten halen.
Op Zondag 11 mei op Moederdag ging het dus niet meer en ben ik een paar dagen opgenomen geweest in het ziekenhuis en heb allerlei onderzoeken en scans van mijn hoofd gehad. Dat het niet goed was was duidelijk op de scans te zien.

Wat niemand verwacht had is toch gebeurd.

Er zijn uitzaaiingen gevonden in mijn hersenen die een directe oorzaak zijn van de longkanker waar ik vorig jaar aan geopereerd ben. Ergens is er toch nog een celletje of iets dergelijks rond gaan zwerven.

Wat is er precies aan de hand?  

Er is geconstateerd dat ik een Hersentumor heb met meerdere uitzaaiingen. 

Komende dinsdag 27 Mei ben ik al aan de beurt voor de eerste bestraling is het plan zoals het nu is.

Kijken hoe dit verder allemaal gaat lopen het zal even een zware tijd worden.

Natuurlijk houd ik jullie op de hoogte hoe het verder gaat.

Vragen stellen mag natuurlijk ook. Stuur mocht je hier behoefte aan hebben een mailtje naar

info@johnnyontour.nl 

Ikzelf of een van mijn dochters gaan alle mails zeker lezen en beantwoorden!!!

Ikke zelf, Maandag 29 Juli 2024.

Vrijdag 30 Mei 2025;

Het plan van behandeling is iets aangepast omdat er nog wat voorbereidende dingen gedaan moeten worden. Planning rondom Hemelvaart en Pinksteren moet ook even goed bekeken worden.

Afgelopen dinsdag zijn we naar het ziekenhuis geweest en hebben een gesprek gehad met de arts die de behandeling gaat uitvoeren. De laatste voorbereidingen zijn getroffen om op Woensdag 4 Juni met de eerste bestraling te beginnen. De tweede is dan op Vrijdag 6 Juni en de laatste de Dinsdag na Pinksteren.

Ik word dus drie keer bestraald met telkens een pauze dag/dagen ertussen om even te herstellen en daarna is het vier weken afwachten tot ik de eerste controle scan krijg.

Alles waarmee ik rekening moet houden en wat eventueel de bijwerkingen kunnen zijn na de bestraling zijn besproken. Ik kan misschien wat vergeetachtig worden, ik kan misschien wat minder goed bewegen, ik kan dan......,? maar ik kan dan wel gewoon mijn ding blijven doen en dat vind ik heel belangrijk. 

Heel spannend of deze behandel methode aan gaat slaan en afdoende werkt om de tumoren die er zitten weg of kleiner en inactief te krijgen zodat ik er minder of misschien wel geen last meer van heb. Wat wel zeker is dat ze op een andere of misschien wel dezelfde plek terug kunnen komen. Dit kan snel zijn maar ook nog een hele tijd, ik hoop natuurlijk op jaren, duren dat weet niemand. Controles om de vier maanden middels scans van mijn hoofd zullen dit in de toekomst laten zien.

Als dat gebeurd moet er gekeken worden of bestraling weer de manier is om de tumoren weg te krijgen of dat er nog iets anders gedaan moet/kan worden.

Er is een hoofdmasker op maat gemaakt omdat mijn hoofd natuurlijk absoluut niet mag bewegen tijdens de bestraling anders gaat dat niet goed. Om te kijken of het masker goed zit is er een scan gemaakt terwijl ik dit masker op had en het zit precies goed.

Spannend is het wel allemaal.

Maar het belangrijkste is....Ik voel me nog steeds niet ziek.

Dus zit ik effe naar buiten te kijken.

Het is half tien. De zon schijnt, het is 19 graden dus ga ik zometeen maar een stuk fietsen. Misschien maak ik er een dagtocht van en dan natuurlijk weer met een leuk verslag hiervan zoals altijd.

Even mijn hoofd leegmaken. 

Je kunt dit verslag lezen op de pagina Dagtochten met mijn Himiway/onderweg in 2025.

 

Woensdag 4 Juni en Donderdag 5 Juni 2025;

Donderdag 06.15 uur.

Woensdag 4 Juni de eerste bestraling gehad. Er valt natuurlijk nog helemaal niks van te zeggen maar het gaat vandaag Donderdag 5 Juni best wel goed. Beetje duizelig, dit ligt aan de medicijnen die uitgewerkt zijn, maar geen hoofdpijn of andere rare dingen. Wel beetje moe ik heb niet goed geslapen vannacht. Zometeen maar effe dutje op de bank gaan doen.

 

Zaterdag 7 Juni 2025;

Gisteren de tweede bestraling gehad.........het gaat goed!

De radiotherapeut en de neuroloog zijn tevreden met wat ze zien op de scans die elke keer gemaakt worden voordat ze met de volgende bestraling beginnen.

Op naar Dinsdag 10 Juni voor de, hopelijk, laatste bestraling. Er kunnen er altijd nog meer nodig zijn mocht er bij de dokters twijfel bestaan of deze bestralingsronde afdoende gewerkt heeft.

We zullen het zien en horen.

 

Ikke zelf, Zaterdag 7 juni 2025, 21.00 uur.

Dinsdag 10 Juni 2025;

Vandaag de laatste bestraling en een scan gehad en nog belangrijker het spannende gesprek met de arts erna.

En............

 

Ik ben van een gitzwarte, uitzichtloze toekomst naar een soort van licht grijs deel gegaan waarin nog heel veel kan gebeuren maar waarin ook heel veel mogelijk is.

De goede kant op maar ook helemaal de verkeerde kant op bedoel ik hiermee.

 

Maar wat kan er medisch gezien als de patiënt, ikke natuurlijk, nog wil en het lichaam, het mijne natuurlijk, nog kan ontzettend veel zeg. Petje af voor het Kankercentrum van het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven.

Ik heb hier een diep respect voor. Zij hebben me de levens maanden of misschien wel levens  jaren terug gegeven die ik anders zeer waarschijnlijk niet gehad had!

 

De bestraling heeft gewerkt voor nu. De tumoren zijn inactief en zelfs wat kleiner geworden. Dat is nu 100% zeker. Even de eerste vier maanden met heel veel controles en elke week een belafspraak met de dokter afwachten en dan de eerste echte controle scans laten maken. Dan kunnen we zeggen heeft het echt gewerkt met de drie bestralingen die ik gehad heb of moeten we bijvoorbeeld weer met bestraling of andere enge dingen beginnen en kan dat tegen die tijd nog of is het toch te laat. Dit hangt dan weer af van mijn lichamelijke en geestelijke conditie en als de tumoren terug komen, en dat gebeurt op zeker, is het de vraag in welke mate. En voor mij natuurlijk wanneer? Maar dat weten we niet.............is misschien maar goed ook. 

Belangrijk is wel luisteren naar mijn lichaam, signalen niet negeren maar gelijk bellen. Ook al is het niks en hoort het bij het ziektebeeld heel belangrijk. De dokter zei ik heb liever dat je me vijf keer voor niks belt als een keer te laat want dan is het ook echt te laat en kan ik niks meer voor je doen.

Nou die kwam toch wel effe binnen omdat ik dat tot nu toe altijd wel zo gedaan heb als ik weer eens wat mankeerde.

Vrijdag 13 Juni 2025;

Afgelopen maandag 10 Juni ook nog/alweer een hele zware jichtaanval gehad, ik kon de trap weer eens niet op of af. Dus op mijn kont naar beneden. Kon er ook nog wel effe bij. Samen met het vochtverdrijvings medicijn om het teveel aan vocht wat nu nog bij mijn hersenen zit af te voeren en de medicijnen die ik voor de jicht slik om ook dat vocht weer kwijt te raken als ik weer eens een zo'n aanval heb gehad heb ik zoveel vocht in de onderbenen en voeten verzamelt dat ze spontaan beginnen te huilen.

Ze noemen dit dus echt Huilbenen.

Dit is geen gekkigheid! Ik had er nog nooit van gehoord. Zoek maar eens op wat het precies is.

Veel last heb ik er verder niet van maar het ziet er een beetje raar uit.

Over een week moet het een heel stuk minder zijn of helemaal weg zijn heeft de huisarts gezegd.

En probeer het eens met steunkousen meestal werkt dit prima was haar advies.

Ik krijg voor nu alleen mijn gewone sokken en schoenen bijna niet aan en loop nu op blote voeten door het huis of fiets op mijn sandalen met een paar sokken maatje 48 aan rond want die passen wel.

Dus heb ik een paar van die speciale steun kniekousen besteld in een mooi kleurtje modieus blauw, zodat ze er niet als ouwe mensen sokken uitzien. En daarbij ook twee paar korte compressie sokken voor dagelijks gebruik.

Zo moet ik mijn Huilbenen probleem wel grotendeels onder controle kunnen krijgen en houden denk ik zo.