Ik twijfelde eerst om weer een slecht nieuws pagina te gaan maken.

Doe ik dit wel of doe ik dit niet.

Maar voor mijn trouwe bezoekers die al die jaren mijn website volgen en de pagina's op mijn website lezen doe ik het toch.

De voorgeschiedenis is de longoperatie in Oktober 2024 waarover jullie uitgebreid hebben kunnen lezen op de subpagina

Gezondheid Problemen 2024.

Het ging goed, eigenlijk supergoed. Totdat ik me toch minder fit begon te voelen. Dit begon eigenlijk zo'n beetje een week voor mijn voorjaarstour echt vervelend te worden. Maar de controle scans en alle verdere onderzoeken, ook die de huisarts nog gedaan heeft, brachten niks schokkends of nieuws aan het licht dus ik ben 5 dagen gaan fietsen.

De ene dag ging het dan goed en dan weer een heel stuk minder. Voorbeeld moeite met concentreren, bediening van telefoon en navigatie en zelfs schrijven ging af en toe lastig. Maar het ging dus toch de tour afgemaakt i.p.v. met de trein naar huis of me op laten halen.
Op Zondag 11 mei op Moederdag ging het dus niet meer en ben ik een paar dagen opgenomen geweest in het ziekenhuis en heb allerlei onderzoeken en scans van mijn hoofd gehad. Dat het niet goed was was duidelijk op de scans te zien.

Wat niemand verwacht had is toch gebeurd.

Er zijn uitzaaiingen gevonden in mijn hersenen die een directe oorzaak zijn van de longkanker waar ik vorig jaar aan geopereerd ben. Ergens is er toch nog een celletje of iets dergelijks rond gaan zwerven.

Wat is er precies aan de hand?  

Er is geconstateerd dat ik een Hersentumor heb met meerdere uitzaaiingen. 

Komende dinsdag 27 Mei ben ik al aan de beurt voor de eerste bestraling is het plan zoals het nu is.

Kijken hoe dit verder allemaal gaat lopen het zal even een zware tijd worden.

Natuurlijk houd ik jullie op de hoogte hoe het verder gaat.

Vragen stellen mag natuurlijk ook. Stuur mocht je hier behoefte aan hebben een mailtje naar

info@johnnyontour.nl 

Ikzelf of een van mijn dochters gaan alle mails zeker lezen en beantwoorden!!!

Ikke zelf, Maandag 29 Juli 2024.

Vrijdag 30 Mei 2025;

Het plan van behandeling is iets aangepast omdat er nog wat voorbereidende dingen gedaan moeten worden. Planning rondom Hemelvaart en Pinksteren moet ook even goed bekeken worden.

Afgelopen dinsdag zijn we naar het ziekenhuis geweest en hebben een gesprek gehad met de arts die de behandeling gaat uitvoeren. De laatste voorbereidingen zijn getroffen om op Woensdag 4 Juni met de eerste bestraling te beginnen. De tweede is dan op Vrijdag 6 Juni en de laatste de Dinsdag na Pinksteren.

Ik word dus drie keer bestraald met telkens een pauze dag/dagen ertussen om even te herstellen en daarna is het vier weken afwachten tot ik de eerste controle scan krijg.

Alles waarmee ik rekening moet houden en wat eventueel de bijwerkingen kunnen zijn na de bestraling zijn besproken. Ik kan misschien wat vergeetachtig worden, ik kan misschien wat minder goed bewegen, ik kan dan......,? maar ik kan dan wel gewoon mijn ding blijven doen en dat vind ik heel belangrijk. 

Heel spannend of deze behandel methode aan gaat slaan en afdoende werkt om de tumoren die er zitten weg of kleiner en inactief te krijgen zodat ik er minder of misschien wel geen last meer van heb. Wat wel zeker is dat ze op een andere of misschien wel dezelfde plek terug kunnen komen. Dit kan snel zijn maar ook nog een hele tijd, ik hoop natuurlijk op jaren, duren dat weet niemand. Controles om de vier maanden middels scans van mijn hoofd zullen dit in de toekomst laten zien.

Als dat gebeurd moet er gekeken worden of bestraling weer de manier is om de tumoren weg te krijgen of dat er nog iets anders gedaan moet/kan worden.

Er is een hoofdmasker op maat gemaakt omdat mijn hoofd natuurlijk absoluut niet mag bewegen tijdens de bestraling anders gaat dat niet goed. Om te kijken of het masker goed zit is er een scan gemaakt terwijl ik dit masker op had en het zit precies goed.

Spannend is het wel allemaal.

Maar het belangrijkste is....Ik voel me nog steeds niet ziek.

Dus zit ik effe naar buiten te kijken.

Het is half tien. De zon schijnt, het is 19 graden dus ga ik zometeen maar een stuk fietsen. Misschien maak ik er een dagtocht van en dan natuurlijk weer met een leuk verslag hiervan zoals altijd.

Even mijn hoofd leegmaken. 

Je kunt dit verslag lezen op de pagina Dagtochten met mijn Himiway/onderweg in 2025.

Woensdag 4 Juni en Donderdag 5 Juni 2025;

Donderdag 06.15 uur.

Woensdag 4 Juni de eerste bestraling gehad. Er valt natuurlijk nog helemaal niks van te zeggen maar het gaat vandaag Donderdag 5 Juni best wel goed. Beetje duizelig, dit ligt aan de medicijnen die uitgewerkt zijn, maar geen hoofdpijn of andere rare dingen. Wel beetje moe ik heb niet goed geslapen vannacht. Zometeen maar effe dutje op de bank gaan doen.

Zaterdag 7 Juni 2025;

Gisteren de tweede bestraling gehad.........het gaat goed!

De radiotherapeut en de neuroloog zijn tevreden met wat ze zien op de scans die elke keer gemaakt worden voordat ze met de volgende bestraling beginnen.

Op naar Dinsdag 10 Juni voor de, hopelijk, laatste bestraling. Er kunnen er altijd nog meer nodig zijn mocht er bij de dokters twijfel bestaan of deze bestralingsronde afdoende gewerkt heeft.

We zullen het zien en horen.

Ikke zelf, Zaterdag 7 juni 2025, 21.00 uur.

Dinsdag 10 Juni 2025;

Vandaag de laatste bestraling en een scan gehad en nog belangrijker het spannende gesprek met de arts erna.

En............

Ik ben van een gitzwarte, uitzichtloze toekomst naar een soort van licht grijs deel gegaan waarin nog heel veel kan gebeuren maar waarin ook heel veel mogelijk is.

De goede kant op maar ook helemaal de verkeerde kant op bedoel ik hiermee.

Maar wat kan er medisch gezien als de patiënt, ikke natuurlijk, nog wil en het lichaam, het mijne natuurlijk, nog kan ontzettend veel zeg. Petje af voor het Kankercentrum van het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven.

Ik heb hier een diep respect voor. Zij hebben me de levens maanden of misschien wel levens  jaren terug gegeven die ik anders zeer waarschijnlijk niet gehad had!

De bestraling heeft gewerkt voor nu. De tumoren zijn inactief en zelfs wat kleiner geworden. Dat is nu 100% zeker. Even de eerste vier maanden met heel veel controles en elke week een belafspraak met de dokter afwachten en dan de eerste echte controle scans laten maken. Dan kunnen we zeggen heeft het echt gewerkt met de drie bestralingen die ik gehad heb of moeten we bijvoorbeeld weer met bestraling of andere enge dingen beginnen en kan dat tegen die tijd nog of is het toch te laat. Dit hangt dan weer af van mijn lichamelijke en geestelijke conditie en als de tumoren terug komen, en dat gebeurt op zeker, is het de vraag in welke mate. En voor mij natuurlijk wanneer? Maar dat weten we niet.............is misschien maar goed ook. 

Belangrijk is wel luisteren naar mijn lichaam, signalen niet negeren maar gelijk bellen. Ook al is het niks en hoort het bij het ziektebeeld heel belangrijk. De dokter zei ik heb liever dat je me vijf keer voor niks belt als een keer te laat want dan is het ook echt te laat en kan ik niks meer voor je doen.

Nou die kwam toch wel effe binnen omdat ik dat tot nu toe altijd wel zo gedaan heb als ik weer eens wat mankeerde.

Vrijdag 13 Juni 2025;

Afgelopen maandag 10 Juni ook nog/alweer een hele zware jichtaanval gehad, ik kon de trap weer eens niet op of af. Dus op mijn kont naar beneden. Kon er ook nog wel effe bij. Samen met het vochtverdrijvings medicijn om het teveel aan vocht wat nu nog bij mijn hersenen zit af te voeren en de medicijnen die ik voor de jicht slik om ook dat vocht weer kwijt te raken als ik weer eens een zo'n aanval heb gehad heb ik zoveel vocht in de onderbenen en voeten verzamelt dat ze spontaan beginnen te huilen.

Ze noemen dit dus echt Huilbenen.

Dit is geen gekkigheid! Ik had er nog nooit van gehoord. Zoek maar eens op wat het precies is.

Veel last heb ik er verder niet van maar het ziet er een beetje raar uit.

Over een week moet het een heel stuk minder zijn of helemaal weg zijn heeft de huisarts gezegd.

En probeer het eens met steunkousen meestal werkt dit prima was haar advies.

Ik krijg voor nu alleen mijn gewone sokken en schoenen bijna niet aan en loop nu op blote voeten door het huis of fiets op mijn sandalen met een paar sokken maatje 48 aan rond want die passen wel.

Dus heb ik een paar van die speciale steun kniekousen besteld in een mooi kleurtje modieus blauw, zodat ze er niet als ouwe mensen sokken uitzien. En daarbij ook twee paar korte compressie sokken voor dagelijks gebruik.

Zo moet ik mijn Huilbenen probleem wel grotendeels onder controle kunnen krijgen en houden denk ik zo.

Wat is er gebeurd in Week 25;

Dinsdag 17 Juni 2025;

Belafspraak om half elf. Werd kwart over elf.

De dokter werkt een checklist af. Bent U duizelig, misselijk, ze vraagt of er verlies van lichaamsfuncties optreed zoals spraak, coördinatie en kijken, en nog een paar van die gerichte vragen.

Ik kon overal gelukkig nee op antwoorden dus voor nu gewoon op mijn gemakje zo verder doen dan zien we wel.

Bij klachten denk hierbij aan druk in het hoofd en bijvoorbeeld duizelig worden moet ik de extra medicijnen die ik heb gekregen innemen. En dan gelijk gaan bellen met het ziekenhuis voor overleg. Bij normale hoofdpijn mag ik paracetamol slikken.

Over 4 maanden krijg ik zoals ik al eerder gezegd heb de eerste scan.

In deze vier maanden belt de dokter mij regelmatig op ter controle hoe het gaat.

Ik kom net terug van een rondje fietsen van 59 km. en gisteren heb ik 72 km. gefietst. Het gaat redelijk tot goed maar ik kan merken dat ik toch wel een serieuze tik gehad heb. Ik moet onderweg wat meer pauze momentjes inlassen dan dat ik eerst deed. En als ik de kans krijg bij een dagrit of op fietsvakantie ga ik 's middags lekker ergens een uurtje hangen of liggen om een dutje te doen want ik slaap 's nachts maar een uurtje of drie en dat is veel te kort.

Wat is er gebeurd in Week 26;

Zondag 21 Juni 2025;

Een hele mooie dag gefietst Naar de Wortel van de Mortel. Een verslag van deze mooie rit met heel veel informatie en tips kun je lezen op de pagina Dagtochten met mijn Himiway/ onderweg in 2025.

Heel veel lees en kijkplezier.

Woensdag 25 Juni 2025;

Bezoekje aan de huisarts i.v.m. die dikke benen. Het word minder maar echt opschieten doet het nog niet. Het gaat te langzaam. Dus medicijnen en toch zwachtelen. Vannacht minstens elk uur naar het toilet gerend die pillen werken dus goed.

Donderdag 26 Juni 2025;

Op gestaan met een lichte hoofdpijn, na die gein van vannacht te weinig gedronken om het verloren vocht aan te vullen dus koffie, een halve pak melk en een paar glazen water gedronken. Paracetamol genomen en de hoofdpijn word minder. Even een puntje om in de gaten te houden voor de komende nacht.

Ik krijg mijn schoenen weer aan. Mag ook wel want om nu in de zeikende regen op sandalen naar de huisarts te fietsen is ook weer zoiets. Want het regent zijn best buiten. Bloed laten prikken om 09.15 uur bij huisarts , de zwachtels zijn binnen. Kijken wie die aanbrengt. Of mijn oudste dochter of toch bij de huisarts.

Uitslag van het bloed prikken krijg ik morgen middag.

Vrijdag 27 Juni 2025;

Vandaag heeft mijn dochter de zwachtels aangelegd. Dit moet voor drie keer drie dagen. Is het zo dat als er eerder resultaat is mag het ook twee keer drie dagen. Vanmorgen was het weer niet zo best en vanmiddag heb ik slaapjes op de bank gedaan. De uitslag van het bloed prikken is ook binnen. En de uitslag is goed geen rare dingen. Maar door die vochtverdrijvings medicijnen en de maagbeschermers waar ik niet tegen kan heb ik een allergische reactie gekregen en daardoor heb ik een verminderde nier functie met die dikke benen tot gevolg. Die rommel moet dus eerst uit mijn lijf voor zover dat nog niet het geval is. Ik zit er charmant bij al zeg ik het zelf.

Wat is er gebeurd in Week 27;

Zondag 29 Juni 2025;

Een mooie rit gereden door het Leenderbos en een leuk feestje thuis bij de ouders van mijn schoonzoon. Want die word samen met mijn jongste dochter over een tijdje de trotse ouders van een baby'tje. Dus ik word ook weer trotse OPA van mijn tweede kleinkind. Maar ons Rianne bekijkt die benen van mij eens van dichtbij en ze zegt Pap ik ga het ziekenhuis bellen want dit ziet er niet goed uit. Dus zo gezegd zo gedaan. Ik moest natuurlijk weer meteen komen. Bloed prikken, tig dokters die in je benen gaan zitten knijpen en moeilijk gaan zitten kijken. Jullie kennen het onderhand wel. Het resultaat van dit onderzoeksfeestje?

Iets met een ontstekingswaarde die ver boven de 200 zit en daar krijg je serieus last van. Meneer v.d. Bogaard we hebben een bedje voor U en we gaan door middel van infuus antibiotica toedienen. Moeten de ontstekingswaarden na een paar dagen weer acceptabel zijn en kunt U woensdag tegen de middag weer naar huis. Dus ik in een stoeleke naar de 9e etage waar mijn bedje alweer klaarstaat. Hier worden nieuwe zwachtels aangelegd en het infuus geprikt. Twee verpleegsters gaan hiermee voortvarend aan de slag. Gaat weer lekker zo maar ik ga er samen met de artsen nog steeds van uit dat de Zomertour gewoon doorgaat. Ik moet alleen even van dat dikke rode linkerbeen af zien te komen. Maar het positieve is dat ik geen koorts heb, nog steeds honger heb en dus eet als een paard en gewoon lekker mijn ding doe. Dus loop ik met die infuuspaal maar eens naar beneden om met toestemming van de verpleging buiten een sigaretje te gaan roken. Het is nog best lekker buiten dus dat werden er twee.

Dinsdag 1 Juli 2025;

Ze hadden het gisteren al gezegd dat als het zo snel blijft gaan dan mag U morgen weer naar huis. Dus vanmorgen om acht uur werd er nog bloed geprikt, de ontstekingswaarden zitten rond de 50 dus die zijn aardig gezakt. Dus het infuus mag er om elf uur uit en de antibiotica krijg ik d.m.v. 4x daags capsules die ik in moet nemen tot en met 10 Juli. Intussen worden de zwachtels vervangen door 2 steunkousen die ik zelf thuis en onderweg volgende week makkelijk aan en uit kan doen. Een hoop lol de verpleegster aan die dingen trekken om ze aan te doen. Ik had gewoon medelijden met haar, een hoop gezucht en gepuf, zodat ik de rechtse kous maar effe zelf aan gedaan heb. Ik moet deze kousen overdag dragen maar 's nachts mag ik ze afdoen. Zijn en blijven de wondjes bovenop de linker voet dicht en is de roodheid en ook de zwelling weg of een heel stuk minder hoef ik deze kousen niet meer te gebruiken. Bij de rechter voet geld dit alleen voor de zwelling dus bij die voet zal dat eerder zijn. Word komende week op fietsvakantie dus nog effe hobbyen elke avond en morgen.

Ik ben dan wel niet lenig maar wel heel creatief dus dat komt goed.

Net voor 12 uur sta ik buiten op de bus te wachten om naar huis te gaan.

Wat is het ongezellig heet zeg! pffft niet normaal. 36 graden. Voordeel van die steunkousen is dat ik verder geen sokken hoef aan te trekken. Ik kan zo in mijn sandalen en slippers schieten en ook mijn fietsschoenen krijg ik weer aan. Ik weer blij want dit ging al een paar weken niet meer. M

Een van mijn schoonzoons is nog even langs geweest om met mij boodschapjes te doen want om nu alweer thuisbezorgd in te schakelen is ook weer zoiets. Ik geef dat geld liever volgende week uit aan braadworsten en schnitzels met friet....HAHAHA.

Om 21.00 uur die steunkousen maar eens uitgedaan en dat ging helemaal prima.

Snel onder de douche, beentjes omhoog en lekker TV kijken.

Woensdag 2 Juli 2025;

Om 5 uur al wakker beetje warm boven maar wel goed geslapen. Expeditie steunkous gedaan en het ging inderdaad best makkelijk. Ik kreeg die dingen zonder al te veel kunst en vliegwerk heel makkelijk weer aan. Dus dat is eindelijk eens een meevaller.

Week 28 en 29;

Het is gelukt! Op Zondag 6 Juli vertrokken voor de Zomertour 2025.......

Het reisverslag van deze mooie reis kun je lezen op de pagina Reizen 2025/De Oranjes Achterna.

Eigenlijk is de reis probleemloos verlopen behalve het weer maar daar klaag ik niet over. Wel blijven de benen dik maar gelukkig heb ik hier niet veel last van. De antibiotica heeft deels zijn werk gedaan en deels dus niet.

Week 30;

Ik ben vorige week donderdag de 17e thuis gekomen. Mooi op tijd voor de verjaardag van mijn jongste dochter. Maar toch maandag de 21e de huisarts gebeld om eens naar die dikke pootjes van mij te kijken want het duurt allemaal wel erg lang voor er echt verbetering komt. Ik kon meteen komen. Zij heel moeilijk kijken. Bloeddruk gemeten, koorts opgenomen en op de weegschaal. Behalve die dikke pootjes eigenlijk niks spannends of nieuws. Bloeddruk en gewicht nog steeds te hoog maar geen koorts. Ik ga de internist bellen dat die eens kijkt wat dit is en waar het vandaan komt zegt ze. Ik heb een verwijzing gekregen voor de Interne Geneeskunde. Afspraak staat op 4 Augustus.

Donderdag 24-07;

Ook het verhaal van de controles na de longoperatie van vorig jaar is nog niet klaar. Dus vandaag maar weer eens een CT scan laten maken en bloed te laten prikken. Mijn oudste dochter is mee geweest voor de mentale ondersteuning en de gezelligheid zullen we maar zeggen want zo heel veel stelt dit niet voor. Volgende week woensdag krijg ik de uitslag. Ik hoop dat deze uitslag positief is. Is er in ieders geval een ding wat wel goed gaat.

WEEK 31

Woensdag 30 Juli;

De uitslag van de scan van mijn longen is goed. Er zijn geen dingen gevonden die er niet horen te zitten. De dokter wilde heel graag wat verdere onderzoeken doen om te kijken of er een verband is met de tumoren in mijn hoofd. Ik heb hier vriendelijk voor bedankt. Ik moet hiervoor waarschijnlijk naar Tilburg gaan met een paar dagen ziekenhuis opname. Het zit er toch en om bevestigd te krijgen waar het vandaan komt of niet, want dat kan ook, daar heb ik helemaal geen zin in.

Laat mij lekker met rust en laat me zolang het gaat lekker mijn dingetjes doen.

WEEK 32

Maandag 4 Augustus;

Om het probleem van die dikke en ontstoken benen wat maar niet beter willen worden op te lossen ben ik doorverwezen naar een internist gespecialiseerd in nefrologie en infectie/bacterie ziekten. Ik heb na allerlei onderzoeken een andere soort antibiotica gekregen omdat mijn ontstekingswaarden nog steeds veel te hoog blijken te zijn. De bacterie die dit allemaal veroorzaakt is dus nog steeds aanwezig en al weken bezig om mij het leven zuur te maken. Nu maar kijken of dit wel het gewenste resultaat oplevert. Dus weer rustigaan en beentjes omhoog leggen. Worden de komende 7 dagen weer heel veel TV kijken en veel bank en bedzaken doen ben ik bang. Fijn zo'n bacteriële infectie.

Waar het vandaan komt is niet bekent maar het heeft nu wel lang genoeg geduurd toch.

Ik heb gewoon ergens een infectie opgelopen in de weken vooraf aan, tijdens of nadat op 11 Juni de bestralingen om mijn hersentumoren te behandelen klaar waren. 

Ik heb dus alweer domme pech.

Zaterdag 9 Augustus;

Er zit merkbaar verbetering in. De dikke pootjes zijn minder dik en ik heb het idee dat de bacteriele infectie minder aan het worden is. Maar wat is die antibiotica die ik nu gekregen heb een sloper zeg. De hele week van de stoel naar de bank en van de bank naar bed gestrompeld en weer terug. Heel moe en slapen.....niet normaal. Ik denk dat mijn conditie een flinke tik gehad heeft de afgelopen week. Nog een dag en de antibiotica kuur is klaar. Kan ik weer beginnen met het opbouwen van mijn conditie.

Maar niet te vroeg juichen. Ik moet de komende week afwachten of het verder verbeterd of dat het weer terugkomt wat ik natuurlijk niet hoop want dan begint de ellende weer van voren af aan en begint het meer op een dokter House verhaal te lijken.

En daar zit ik dus echt niet op te wachten want ik heb nog een plannetje wat ik wil gaan doen deze maand. Maar eerst kijken of de bacterie minder actief of weg is en blijft en dan vertel ik jullie er meer over.

Alvast een hint wat dit plannetje is.........

Binnenkort meer.........

WEEK 35;

Zaterdag 30 Augustus;

Wat ik nog van plan was en nog heel graag wilde doen deze maand is gelukt!

Ik heb van mijn dochters wat vakantiegeld gekregen als kadootje om nog een 5 daagse najaarstour te gaan fietsen en heb deze tour Naar het Middelpunt van Nederland genoemd.

Kijk voor het reisverslag bij Reizen 2025 op de subpagina van deze mooie reis.

AANRADER!!!!

Hoe gaat het nu met mijn gezondheid?

Die dikke onderbenen en voeten blijven me parten spelen. Het is wel een heel stuk minder en ik krijg mijn sokken en schoenen weer redelijk normaal aan en kan deze zonder dat ik er al te veel last van heb de hele dag aanhouden maar toch.

Wat deze ellende veroorzaakt is dus na al die weken nog steeds niet helemaal genezen. De specialist waar ik de laatste keer geweest ben heeft gezegd dat het na die antibiotica kuur nog wel even kan duren voordat het helemaal genezen is. En als het weer erger word of het niet vertrouw ik contact op moet nemen met mijn eigen huisarts. Maar verder voel ik me eigenlijk best wel oke en hoor je me niet klagen.

Nadat de antibioticakuur klaar was op 11 Augustus verdween na een paar dagen ook de bittere rare smaak die ik in mijn mond had gekregen en het opgeblazen gevoel van mijn maag. Allemaal bekende bijwerkingen van deze rommel. Vervelend maar niets om je zorgen over te maken. Ondertussen eet ik weer voor twee en ben 99 kilo schoon aan de haak, een voor mij normaal gewicht.

Zoals ik eerder al vertelde in week 32 heeft mijn conditie wel een flinke tik gehad. Daardoor heb ik denk ik in de afgelopen week wel een mindere week gehad.

Maar dat is niks spannends en ook niet heel vreemd als je zoals ik met je gezondheid worstelt en het toch voor elkaar krijgt om 5 dagen lang elke dag bijna 80 km. te fietsen. Gisteren had ik onderhand wel genoeg geslapen en op de bank gelegen en was ik het binnen zitten helemaal zat. Dus ben ik weer lekker buiten gaan spelen want het was prima weer en wat doe ik dan.....

Fietsen natuurlijk!

Volgende week weer voor die dikke benen en voeten contact opnemen met de huisarts eens kijken of zij nog een idee heeft hoe we dit op kunnen lossen. Dit duurt naar haar en mijn mening allemaal veel te lang. Het zal wel weer bloed laten prikken en urine inleveren worden bij het Diagnostisch Centrum voor verder onderzoek denk ik zo.

We zullen het wel weer zien en meemaken.

De 4 maandelijkse CT en MRI scans zijn gepland op 30 en 31 Oktober dus dat duurt nog effe. De uitslagen van deze scans krijg ik dan op 3 en 4 November.

Word vervolgd!!!

September 2025;

Na 5 lange maanden is zoals het er vandaag op 29 September naar uit ziet de bacterie uit mijn lichaam. De ontstekingswaarden in het bloed zijn eindelijk echt goed en het vocht en de zwellingen in mijn benen en voeten zijn een heel stuk minder maar dit zal waarschijnlijk niet meer weg gaan of beter worden. Ook de huid is goed aan het genezen. Het jeukt alleen als een malle maar dat is naar het schijnt een goed teken. Afgelopen weekend heb ik voor het eerst in maanden ook weer mijn spijkerbroek aan gehad wat door die dikke benen dus ook niet meer ging.

Om over het aantrekken en aanhouden van mijn sokken en schoenen maar te zwijgen.

Nu ga ik proberen voorzichtig aan weer wat meer energie in mijn grote lijf te krijgen om zo zonder allerlei rare medicatie, antibiotica en pijnstillers weer lekker mijn ding te kunnen en blijven doen. Want de energie om dingen te gaan doen en ook mijn conditie zijn echt helemaal verdwenen. Ik moet me er meestal echt toe dwingen om iets te gaan doen in plaats van op de bank of in bed te gaan liggen en dat is ook weer niet de bedoeling als je zoals ik een echt buiten mens bent. Als dat dan een tijdje niet of heel lastig gaat nou ik kan jullie vertellen daar word ik dan echt schijt chagrijnig van en ben ik niet te genieten. 

Natuurlijk heb ik in Augustus en September zo goed en zo kwaad als het ging wel mijn rondjes gefietst. Maar meer als de paar toch best wel hele mooie dagtochten en natuurlijk de Najaarstoer die ik moest gaan fietsen van mijn dochters en hun mannen heb ik tot op vandaag niet of nauwelijks iets op een normale manier kunnen doen.

Eens kijken hoe het gaat in de komende tijd.

Oktober 2025;

Woensdag de 22e.....

Het gaat zijn gangetje. De bacterie in mijn lijf blijft zo af en toe nog de kop op steken maar met medicijnen is dit goed te onderdrukken. Ik heb ook nog eens flink de griep te pakken gehad en ben ik mede daardoor heel erg moe. Dus tussen 12 en 15 uur mij niet appen of bellen want dan ga ik een paar uurtjes plat. En kan ik naar buiten als het weer het toelaat dan ga ik natuurlijk lekker een stukje fietsen. Eind volgende week de scans laten maken en met de uitslag in November hoop ik op positief nieuws.

Rechterheup........

Ook heb ik nog even tussendoor een paar onderzoekjes en daarna overleg met mijn huisarts gehad voor mijn onwillige rechterheup waardoor een stukje lopen moeilijk gaat en nog steeds een pijnlijke expeditie is.

Waarschijnlijk is of het rechter heupgewricht dus toch versleten of zit het toch onderin in mijn rug.

Ik gebruik voor de langere stukjes lopen voortaan een wandelstok om te kijken hoe dit gaat. En ik moet zeggen het is effe wennen maar het bespaard me een heleboel pijnellende en maakt het als ik een stukje lopen moet toch een stuk gemakkelijker. Want om elke honderd meter te moet stoppen omdat het betreft de pijn niet meer gaat daar word ik ook niet echt blij van. Het vreemde is wel dat ik er gelukkig met fietsen eigenlijk weinig of geen last ervan heb. Dit heeft dan weer te maken met een andere houding waarbij de heup anders belast word zo is me uitgelegd. Voor deze wandelstok ben ik bij de Zorgwinkel in de entreehal van het Catharina ziekenhuis in Eindhoven binnen gelopen. Ik was daar toch. Ik wilde namelijk een wandelstok die je kunt opvouwen zodat ik die ook makkelijk mee kan nemen als ik ga fietsen en die hadden ze daar voor mijn lichaamslengte op voorraad.

November 2025;

Dinsdag 4 November

Gisteren de uitslag gekregen van de scans die vorige week gemaakt zijn.

De uitslag van die scans is helaas niet goed.

Vrijdag 7 November

De foto's van de MRI scan heb ik afgelopen maandag samen met de oncoloog bekeken en zoals ik eerder al zei ziet het er niet goed uit. De tumoren die in Juni bestraald zijn zien er wel goed uit, zijn kleiner geworden en op dit moment gelukkig niet actief. Maar toch lijkt het wel een sterrenhemel in mijn hoofd met een heleboel nieuwe, kleine tumoren. Tussen hoop en vrees en ook omdat ik me verder eigenlijk naar omstandigheden best lekker voel is dit toch wel weer een hele grote teleurstelling.

EN NU ?

Elke vrijdagmorgen heeft oncologisch team overleg en hierbij werd deze week ook mijn persoontje besproken.

Aan de hand daarvan heb ik vanmiddag telefonisch overleg gehad met mijn eigen oncoloog en zij stelde voor om een ruggenprik te gaan doen om uit te sluiten dat het in het hersenvocht zit en het daar eventueel vandaan komt. Bij die ruggenprik nemen ze wat hersenvocht af om te kijken of ze hierin iets verdachts kunnen vinden. Ze verwacht van niet maar dit is mij al vaker vertelt het afgelopen jaar dus wat ik daarvan denken moet weet ik niet. Maar ze kunnen aan de hand van deze uitslag mogelijk wel een beter voor mij passend behandelplan gaan maken. Want binnen vijf maanden zo'n snelle groei van een groot aantal nieuwe kleinere tumoren in mijn hoofd vinden de artsen niet normaal. Ook omdat de scan die vorige week gemaakt is van mijn longen helemaal goed is en geen rare dingen of uitzaaiingen laat zien. Dit moet dus een andere oorzaak hebben en toch ergens vandaan komen. Dus de ruggenprik zo snel mogelijk laten doen en de uitslag van dit onderzoek maar weer afwachten. Meer kunnen we op dit moment niet doen.

Het begint ondertussen echt wel op een soort van Dokter House verhaal te lijken.

Heb ik weer....alweer! 

Het gaat weer lekker zo en dit net voor de feestdagen want dat is ook al volgende maand.

Woensdag 12 November

Vandaag de uitslag gekregen van de neuroloog betreft de CT scan van mijn longen en de andere organen., want die heb ik eind Oktober natuurlijk ook nog gehad. Hieruit komt inderdaad zoals we al wisten op 7 November niks vreemds of onbekends naar voren. Ook het bloedonderzoek wat gedaan is laat niets vreemds zien.

Even een soort van uitleg.....

Je hebt bij longkanker waarmee het bij mij begonnen is 4 stadiums;

Stadium 1 is meestal goed behandelbaar met een operatie, chemo of bestraling. Bij Stadium 2 zijn in dezelfde long de lymfeklieren aangetast of als de tumor niet operatief verwijderd is is deze gegroeid. Bij Stadium 3 zijn beide longen en de lymfeklieren aangetast en bij Stadium 4 heb je uitzaaiingen naar de andere long, het longvlies en/of andere organen. 

Ik zat vorig jaar toen de longkanker bij mij ontdekt werd in stadium 1. Dit is een goed te behandelen tumor/kanker in een van de longen die meestal d.m.v. een operatie goed behandeld kan worden als het op tijd ontdekt word. Zoals jullie weten heb ik die operatie vorig jaar in Oktober gehad. Zijn er verder geen complicaties dan is de behandeling hiermee klaar. Blijven na 3 4 maandelijkse controle scans de longen vrij van tumoren en zijn er geen uitzaaiingen zichtbaar in de long of in de lymfklieren dan ben je na een jaar in principe kankervrij en dus genezen.

Terugkomen kunnen de tumoren natuurlijk altijd maar dat weet je nooit en dat is misschien maar goed ook.

Wat is er bij/met mij gebeurd?

Ik heb stadium 1 goed doorstaan maar daarna stadium 2 en 3 overgeslagen en ik zit nu eigenlijk in stadium 4 maar wel op een plaats die eigenlijk geen binding heeft met de andere organen zoals longen, lever, nieren, darmen enz. waar je nieuwe tumoren/ kanker normaal gesproken zou verwachten. Het zit namelijk in mijn hoofd en eigenlijk klopt/kan dit helemaal niet. De artsen van de afdelingen oncologie en neurologie staan voor een compleet raadsel hoe dit kan, wat hiervan de oorzaak is en waar het vandaan komt. Ze hebben dit nog nooit meegemaakt, het gezien of ervan gehoord dat dit überhaupt mogelijk is.

Hoe nu verder?

Komende vrijdag de 14e krijg ik die ruggenprik. Ondertussen is er door de artsen besloten, dit in overleg en met mijn goed vinden natuurlijk, dat de behandeling opgestart word. Wat gaat er gebeuren en waaruit bestaat de behandeling? Er word zoals het er nu voor staat gestart met een nieuwe bestralingsronde en daarbij en chemotherapie en immuuntherapie en dit zo'n beetje allemaal tegelijk mocht dit nodig blijken. Mijn conditie en lichamelijke gesteldheid zijn nog steeds goed en daarom durven de artsen het bij mij aan om de behandeling op deze manier te gaan doen.

Zoals de artsen mij vertelden gaan ze kijken of op deze manier de heel snelle groei van nieuwe tumoren in mijn hoofd gestopt kan worden en deze groei onder controle gehouden kan worden voor een langere periode. Ondertussen worden er ook nog tal van verdere onderzoeken gedaan om te kijken of ze iets kunnen vinden wat de oorzaak kan zijn en waar het vandaan komt.

Het word de komende tijd heel spannend, inspannend en onzeker allemaal maar we zullen zien waar dit toe gaat leiden.

Vrijdag 14 November;

Ruggenprik....

Netjes op tijd om half twaalf binnen geroepen door 2 artsen. Na wat uitleg werd begonnen met het zetten van de prik. Door de eerdere operaties aan mijn rug was dit allemaal nog niet zo makkelijk. Voor de zekerheid werd een neurologe in opleiding erbij geroepen om eens mee te kijken en werd er door haar voor de tweede keer een poging ondernomen om de prik te doen op een andere plaats in een andere ruggenwervel. Ook dit lukte niet. Ook zij kon niet in het kanaaltje prikken van waaruit het vocht afgenomen moest worden. Daarom werd gekeken of mijn eigen neurologe beschikbaar was om mee te kijken en dat was ze gelukkig. En bij de derde keer prikken, weer op een andere plaats in een andere ruggenwervel, lukte het uiteindelijk wel. Normaal is de prik in een kwartiertje klaar maar ik heb toch ruim een uur op de behandeltafel gezeten. Van het prikken zelf heb ik niet zo'n last gehad maar van die lange en ongemakkelijke zit wel. Ik heb behoorlijk last van mijn rug. Dus bankzaken doen de rest van de dag en onder mijn dekentje lekker TV kijken en heel belangrijk ik moet veel drinken. Dus heb ik een drinkfles ranja van 1½ liter klaargemaakt. Dit moet voorlopig ruim voldoende zijn denk ik zo.

Volgende week dinsdag de 18e krijg ik de uitslag van de ruggenprik van de oncoloog en op de 26e heb ik een telefonische afspraak met de longarts. Na deze twee afspraken weet ik het plan van aanpak wat de artsen gemaakt hebben en word er een een planning gemaakt wanneer ze met de behandeling gaan beginnen.

Dinsdag 18 November;

Ik ben nog steeds wat stijfjes na de ruggenprik van afgelopen vrijdag. Ik loop als een oud mannetje helemaal krom en mank een beetje door het huis te huppelen. De uitslag van de ruggenprik die ik vandaag zou krijgen duurde en duurde maar. Best wel spannend maar om half vier, drie uur later als wat afgesproken was, werd ik dan toch gebeld. Een deel van het onderzoek is gedaan en de uitslag hiervan is goed. Er zijn geen rare dingen gevonden die wijzen naar kanker of andere rare dingen in het hersenvocht en er is ook geen enkele aanwijzing gevonden dat het toch nog van mijn longen vandaan komt.

Dus dat is eigenlijk best goed nieuws.

Maar.........om helemaal zeker te zijn willen de artsen nog een onderzoek doen. Hiervoor moet er opnieuw hersenvocht afgenomen worden wat naar een ander laboratorium gestuurd moet worden voor verder onderzoek. Mijn neuroloog noemde dit een soort van sporenonderzoek waarbij gekeken word of de tumoren die ik in mijn hoofd heb zitten misschien toch door het hersenvocht ergens vandaan meegenomen zijn naar mijn hoofd. Misschien word zo het raadsel waar de tumoren wel vandaan komen dan eindelijk opgelost, want op dit moment is het allemaal maar giswerk of te wel een vermoeden of een veronderstelling maar geen zekerheid. Ik ben heel benieuwd.

Jullie raden het al....ik krijg volgende week op 26 November nog een tweede ruggenprik.

Ik hoop dat deze ruggenprik een stuk makkelijker gaat als de eerste, maar we zullen zien.

Heb ik weer....alweer!

Het word wel weer eens tijd voor leukere dingen vind ik want fietsen dat gaat nog steeds goed.

Zo lang ik het kan en het goed gaat blijf ik dat natuurlijk lekker doen.

Dus heb ik weer wat bedacht. Wat dat is.....

Kijk maar eens op de pagina Reizen 2025 en lees het reisverslag van mijn tweedaagse wintertour die ik de Wintertour naar Schijnvliegveld de Kiek genoemd heb.

DECEMBER 2025;

Maandag 1 December;

De tweede ruggenprik is goed gegaan en vandaag daarover toch wel een klein beetje positief nieuws......het sporenonderzoek heeft geen schokkende nieuwe dingen laten zien. Wel krijg ik op Zondag 7 December weer een MRI scan om te kijken hoe de tumoren in mijn hoofd er nu uitzien en al op Maandag 8 December krijg ik hiervan de uitslag. 

Woensdag 3 December;

Vandaag telefonische afspraak gehad met de longarts. Zij ziet op dit moment geen reden tot verdere actie of een eventuele behandeling. Het blijft voorlopig bij controles d.mv. scans en bloedonderzoeken om te controleren of de longkanker ook echt weg blijft en niet ergens anders weer terugkomt.

Maar blijf ik me voelen zoals ik me nu voel.......dan gaat het eigenlijk best nog wel redelijk.

Positief blijven, genieten zolang het nog kan en trappen met die hap. Meer kan ik zelf op dit moment niet doen.

Blijft spannend allemaal!!

Maandag 9 December;

De MRI scan laat geen schokkende nieuwe dingen zien. Wat er zit in mijn hoofd heeft zich niet uitgebreid, is niet veel groter geworden...kortom het is en blijft allemaal redelijk stabiel. De arts is tevreden over de uitslagen van de onderzoeken voor dit moment dus ik natuurlijk ook. Om dit voorlopig zo te houden word er wel weer een ronde met nieuwe bestraling ingepland dus dat word weer even een pittige tijd. Hoeveel behandelingen ik krijg en wanneer dit gaat gebeuren moet nog bekeken worden. Maar deze zullen waarschijnlijk dit jaar niet meer gedaan worden zodat ik met de feestdagen niet met die ellende zit te kijken. Ik krijg eerst nog een voorbereidend gesprek met de arts die de bestraling gaat doen. Ook zal er nog een CT scan gedaan worden en een nieuw gezichtsmasker gemaakt worden.  Dit gaat allemaal gebeuren op Dinsdag 16 December.

Ik hoor dan ook vrij snel wanneer ze met de bestraling gaan beginnen en hoeveel bestralings behandelingen ik deze keer krijg.

Dinsdag 16 December;

Het is nog wel geen carnaval maar vandaag toch maar een masker laten maken.

Een bestralingsmasker bedoel ik dan. Het masker wat gemaakt is voor de eerste bestralingen in Juni was nergens meer te vinden. Daarna de CT scan laten maken om te kijken of het masker goed zat en dat deed het. Dit allemaal binnen een uurtje gedaan na het voorbereidend gesprek met de radiotherapeut. Ik wist natuurlijk nog precies hoe het de vorige keer gegaan is dus dit gesprek was zo klaar. Het is niet leuk en helemaal niet goed maar ik begin op dit gebied zo'n beetje een ervaringsdeskundige te worden. Dit moet je eigenlijk helemaal niet willen maar het is niet anders. Als laatste ben ik nog even langs de receptiebalie gelopen om te horen wanneer afspraken voor de bestraling gepland staan.

En Nu?

De artsen hebben het toch voor elkaar gekregen om de bestralingen nog dit jaar te gaan doen. Zit ik toch met de feestdagen met die ellende te kijken. Maar goed in dit geval hoe sneller hoe beter. Ik krijg weer drie bestralingen en wel rondom de kerstdagen op Woensdag 24, Zaterdag 27 en Maandag 29 December. Op Maandag 29 December heb ik na de bestraling nog een evaluatie gesprek met de radiotherapeut. Om de 4 maanden volgen dan weer die spannende MRI scans.

We zullen zien hoe het verdergaat. Maar ik hoop dat ik het jaar 2026 beter begin en liefst ook eindig bij leven en welzijn zoals ze dat zo mooi zeggen dan hoe voor mij de jaren 2024 en 2025 tussen hoop en vrees verlopen zijn.

Zodat de hoop eindelijk de vrees weer eens een beetje gaat overwinnen.