Gezondheid Problemen 2026 april-juni;
2 April 2026;
De uitslagen van de laatste MRI scan zijn binnen. En nu is er eindelijk eens goed nieuws. Vooralsnog ziet het er goed uit. Een groot deel van de tumoren die in mijn hoofd zaten zijn weg of zo klein geworden dat deze geen problemen veroorzaken op dit moment. De immuuntherapie moet het laatste restje tumoren nu op gaan ruimen of nog kleiner gaan maken en de groei van nieuwe tumoren tegenhouden. Om daarnaast nog een bestralingsronde in te gaan plannen om dit nog proces meer te gaan versnellen dat vinden de artsen op dit moment niet nodig. Dit kan eventueel later alsnog gedaan worden mocht dit nodig zijn.
Dus eindelijk weer eens een goed nieuws gesprek met mijn arts gehad.
Maar het kan altijd nog zijn dat er toch weer iets nieuws ergens gaat groeien dus de controle scans om dit in de gaten te houden worden nog steeds gedaan maar nu om de twee maanden.
Hoe de immuuntherapie verder uitpakt tegen de kanker die nog ergens anders in mijn grote lijf aan het vervelen is dat weet ik pas ergens in Juni vier weken na de laatste behandeling. Dus dit is even spannend en maar weer afwachten.
Ik merk wel dat mijn lichaam zelf nog meer dan het al deed aan het opboksen is tegen deze rot ziekte sinds met de immuuntherapie begonnen is. Ja nu al maar dat had de arts mij ook vertelt. Het effect van de behandeling zou ik vrijwel meteen of toch op zeker binnen een paar dagen moeten voelen en dat is dus ook het geval.
Mijn slaapritme staat compleet op zijn kop. Ik slaap 's nachts wel maar niet veel langer dan 3 uurtjes aan een stuk en overdag kan ik daardoor soms mijn ogen niet openhouden. Ik ben best wel moe en heb constant het gevoel wel drie keer een steile berg beklommen te hebben. Verder doet mijn hele lijf pijn en is stijf, ook van mijn versleten rug, knieën en heupen heb ik meer last dan anders dus dat gaat ook weer lekker. Mijn benen zijn weer echt dik, ik heb overal jeuk en uitslag door een droge huid over mijn hele lijf. En veel haar had ik al niet maar wat ik nog heb dat begint nu ook te minderen. Dit scheelt weer een scheerbeurt zullen we maar zeggen.
Ik smeer de droge huid regelmatig in met Niveau Soft zalf om die huiduitslag en ook de jeuk te verminderen en dit werkt op zich prima. Ik heb van deze zalf maar meteen drie potten en twee tubetjes voor onderweg bij de Kruidvat in de aanbieding gekocht daar kan ik wel even mee vooruit denk ik. Ook heb ik nog zo'n bekent blauw blikje van dit merk staan voor als die soft zalf niet afdoende werkt. Wie van onze moeders gebruikten dit vroeger allemaal al, ik denk de meeste moeders van ons.
Eten doe ik de hele dag door en dit met kleine beetjes omdat ik niet veel trek heb op het moment dat het eigenlijk etenstijd is. Zo kan het zomaar gebeuren, net als nu dus, dat ik om vier uur 's morgens pannenkoeken aan het bakken ben of zoals gisteren om drie uur 's middags onderweg met fietsen de van thuis meegenomen gebakken kippenpoten op stond te eten waar ik eerder geen trek in had. HAHA en dat is geen geintje.
Woensdag 15 April;
Gisteren bloedonderzoek en gesprek gehad met de verpleegkundige. De waardes in mijn bloed zijn goed dus de behandeling van vandaag kan doorgaan. De klachten die ik heb aan mijn versleten rug en de jichtaanvallen in al mijn verdere gewrichten zijn normaal helaas. Doordat mijn immuun systeem door deze therapie nog meer geactiveerd/getriggerd word reageert mijn lichaam dus ook hierop met heftige jicht aanvallen die een dag of vijf aanhouden met als gevolg krom lopen van de pijn in mijn rug, enkels, knieën en heupen. Verder ben ik door deze reactie van mijn lichaam heel moe maar het is wel een teken dat de immuuntherapie op zeker iets aan het doen is. Ik slaap veel en als het au doet komt er van fietsen natuurlijk ook weinig. Dit moet in de komende weken wel een stuk minder en beter gaan worden maar blij word ik er op dit moment niet van. Ik heb van afgelopen vrijdag tot zondag bijvoorbeeld alleen maar op de bank gelegen met pijn in mijn rug en al mijn gewrichten. Lopen, zitten, liggen ging niet en een gemakkelijke houding waarbij het nog een beetje vol te houden was kon ik niet vinden. En de pijn heb ik geprobeerd te onderdrukken met zware pijnstillers, wat op zich prima werkte, maar waar ik dan weer zo stoned als een garnaal van werd.
Vandaag krijg ik de tweede behandeling dus maar eens kijken hoe het de komende weken gaat. Morgen een dagje niks en Vrijdag weer lekker buitenspelen en wat kilometers maken als het gaat.
Donderdag 7 Mei;
Echt veel is er eigenlijk op dit moment niet te melden. Of de immuuntherapie effect heeft? Dat weten de artsen na twee behandelingen me nog niet te vertellen. Het middel wat ze me toedienen heet Pembrolizumab. Gisteren op woensdag 6 Mei heb ik de derde behandeling gehad. Op de recente CT scan is te zien dat de ziekte zich niet snel aan het verspreiden is maar dit nog wel doet. Dit is meestal een pro actieve reactie op het medicijn dat gebruikt word. Of te wel dat lichaam eerst aan het medicijn moet wennen voordat het echt begint te werken.
Effe wat uitleg....
De behandeling met immuuntherapie kun je zien als een kuur met meerdere behandelingen net zoals bijvoorbeeld bij een behandeling met antibiotica het geval is. Het begint met zoals in mijn geval vier behandelingen met het middel Pembrolizumab om de drie weken om te kijken of het middel aanslaat. Maar er kunnen meer behandelingen nodig zijn en dan krijg je er meer. Het kan ook zijn dat de artsen besluiten om een ander middel te gaan toedienen. Er zijn 6 middelen die gebruikt kunnen worden bij immuuntherapie.
Donderdag 28 Mei;
Vorige week van 20 Mei tot en met 23 mei heb ik het toch voor elkaar gekregen om mijn Voorjaarstour 2026 te fietsen en dat ging redelijk goed. Het reisverslag kun je lezen op de pagina Reizen 2026/Pontjesdagen 2026.
Ik heb de vierde Immuuntherapie behandeling waar ik gisteren voor naar het ziekenhuis moest ook alweer achter de rug. Het waren zodoende twee hele drukke, vermoeiende en spannende weken kun je wel zeggen.
Ik ga het de rest van de week maar eens wat rustiger aan gaan doen om weer wat energie bij te tanken want de pijp is aardig leeg. En eigenlijk is het ook veel te warm om plankgas bijvoorbeeld een rondje door het Leenderbos te gaan fietsen.
Er is voor half Juni alvast een vijfde behandeling aan de reeks van vier toegevoegd en krijg ik een dag voor deze behandeling weer een CT Scan en bloedprikrondje en daarna een gesprek met de gespecialiseerde verpleegkundige ter controle. Bij de ene patiënt gaat het krijgen van een goed resultaat sneller dan bij de andere en bij mij schijnt dat goede resultaat dus wat langer te gaan duren. Mocht blijken dat het allemaal niet snel genoeg gaat of toch niet het gewenste resultaat oplevert of dat ik vervelende klachten, anders dan die dikke benen en voeten waar ik al geruime tijd last van heb, begin te krijgen dan kan er naast de immuuntherapie ook nog gestart worden met Chemotherapie om op die manier te proberen de ziekte een halt toe te roepen en onder controle te houden.
Nu maar hopen dat de tumoren in mijn hoofd zich rustig houden anders moet hier ook weer actie op ondernomen worden. Op 1 Juni krijg ik om dit te kunnen beoordelen weer een MRI scan en op 5 Juni hiervan de uitslag.
Het blijft allemaal veel te spannend....nog steeds en alweer.
Zaterdag 13 Juni 2026;
Op 5 Juni de uitslag van de MRI scan van mijn hoofd gehad en de bevestiging gekregen dat het voor nu een stabiel ziektebeeld is met geen nieuwe of groter geworden uitzaaiingen. De Immuuntherapie gaat verder ook voorspoedig dus ga/ben ik maar eens aan de planning van mijn zomertour begonnen.
Ik hoop dat het weer volgende maand nu eens een beetje mee gaat werken want het is tot nu toe deze maand helemaal niks.
Dinsdag 16 Juni en Woensdag 17 juni 2026;
Ook de CT scan geeft een positief, stabiel ziekte beeld. Daarom is in overleg besloten om de behandelingen met Immuuntherapie om de 6 weken te gaan geven i.p.v. 3 weken. Ik krijg dan meer medicijn per kilo lichaamsgewicht toegediend om hiermee die 6 weken vooruit te kunnen.
Ik ben wel heel benieuwd hoe ik me voel na die langere behandelingen want bij de behandelingen voor een periode van 3 weken was/ben ik heel erg moe en slaap ik veel en lang en duurt het toch wel een paar dagen voordat ik weer redelijk goed vooruit kan.
Ik dacht dus dat de behandelingen langer zouden gaan duren dan het uurtje wat het tot nu toe aan tijd koste omdat je een hogere dosis geneesmiddel toegediend krijgt. Maar dat is niet zo. De dosis van het geneesmiddel wat ze toedienen heeft dezelfde hoeveelheid als bij de eerste behandelingen maar met meer geneesmiddel per kg. aan lichaams gewicht erin, voldoende voor 6 weken, zodat het toedienen hiervan niet langer duurt dan eerst.
Maar......Arsten blij.......En ik ook blij natuurlijk.
Na eerste diagnose vorig jaar Mei van maximaal een maand of drie, vier, vijf naar maximaal......hopelijk nog heel wat jaartjes.
Ik ga er natuurlijk voor!!!!