Hoe ga ik er mee om? Wat brengt de toekomst?

???????????????????????

Niemand die het weet of het me zeggen kan.

Dus houd ik jullie op deze pagina net als in de afgelopen jaren op de hoogte hoe het verder gaat dit jaar met mijn gezondheidsellende.

Ik bekijk het van de positieve kant en ik kijk zoals altijd vooral naar wat ik wil gaan doen dit jaar. Ik heb plannetjes genoeg en ben daar op mijn gemakje al mee bezig. Of dit allemaal gaat lukken zal de nabije toekomst uit moeten wijzen.

9 Januari........

Een korte terugblik op December 2025 en wat verder nog te vertellen valt;

Zoals ik al vertelt heb in december 2025 heb ik 3 nieuwe bestralingen gehad rondom de kerstdagen. Je kunt over dit en wat er verder gebeurd is betreft mijn gezondheid in 2024 en 2025 nog eens nalezen op de sub pagina's Gezondheid Problemen 2024 en 2025 mocht je dit nog niet gedaan hebben, dit gemist hebben of hierin geïnteresseerd zijn.

Deze bestralingen zijn goed gegaan, ik heb verder eigenlijk nog steeds nergens echt last van. Dit klopt ook niet helemaal, want ik ben wel eerder moe en heb ik een mindere conditie die ik weer wil en moet gaan opbouwen. Ik moet dingen wel echt van tevoren gaan plannen. En ik moet me er steeds meer toe dwingen om bijvoorbeeld te gaan fietsen of dingen te gaan doen anders kak ik in en word ontzettend lui. Maar ik weet op zeker dat dit ook voor een groot deel te maken heeft met dat fijne weer wat we nu hebben. Dit koude en gure weer nodigt nu ook niet echt uit om eens gezellig een paar uurtjes buiten te gaan spelen. Het is tenslotte winter he en dan blijf ook ik toch wat vaker het liefste binnen bij de kachel zitten. En als ik dan besluit om thuis te blijven omdat het schijt en niet fietsbaar weer is dan zit ik me gewoon te vervelen en daar word ik dan weer stik chagrijnig en behoorlijk ongezellig van.

Want ik ben zoals jullie weten een echt buitenmens. 

Dus als het weer beter word en de temperaturen weer gaan stijgen en buiten het zonnetje lekker schijnt denk ik dat dit ook wel weer goed gaat komen.

Volhouden op deze manier dus en lekker buitenspelen als het weer technisch kan! 

Op 5 Januari krijg ik een telefoontje van mijn behandelend radiotherapeut hoe het nu gaat.

En dan? Dan begint het hele verhaal weer opnieuw. MRI scans, controles enz. Ik heb deze maand alweer tenminste 4 afspraken in het ziekenhuis gepland staan dus het gaat weer lekker zo.

Elk onderzoek wat er gedaan word en elke uitslag hiervan is weer spannend......maar als ik kan, ga en blijf ik gewoon lekker mijn ding doen en dat is het belangrijkste.

Vrijdag 23 Januari;

Wat een fantastisch mooie wintermaand hebben we gehad. Jammer dat het echt geen buitenspeel weer was, op de fiets in ieders geval niet. Maar ik heb het nog een keer mee gemaakt en dat is wat telt. Verder is er niks nieuws te melden en ik voel me nog steeds goed. Ik heb vandaag nog even een rondje richting de Achelse Kluis gedaan en op de markt in Valkenswaard een lekker visje gegeten. Toch weer een kleine 50 kilometer gereden vandaag! Het gaat weer richting de controles en de uitslagen hiervan. Dit duurt tot eind Maart dus in April word het allemaal weer spannend.

HOOP!!!!!!

Ik zat eens even te denken over het afgelopen jaar.....

Hoop is iets wat je hebt en misschien ook wel krijgt....of toch niet en dan?

Er zijn familieleden en vrienden van me ziek geworden. Er zijn familieleden en vrienden van me waarvan ik vorig jaar onverwacht afscheid van heb moeten nemen. Ook zij hebben gestreden en deze strijd helaas verloren.

Elke keer als ik weer naar een crematie ging zat ik alleen heel stil achteraan in een hoekje en voelde ik misschien nog wel meer als anderen het verdriet en de pijn die gevoeld werd.

Mijn gevoel is tijdens deze diensten telkens heel dubbel geweest met een voor mij niet te beantwoorden vraag......

Ben ik misschien de volgende waar om gehuild en verdrietig gedaan word en waarvan afscheid genomen moet worden.

HOOP!!!!!

Ik blijf ervoor vechten en gaan en hoop dat ik niet de volgende en ook niet de daarop volgende en niet enz. zal zijn.

Want Opgeven Is Geen Optie!

Dinsdag 3 en Woensdag 4 Februari;

Twee afspraken, twee onderzoeken waarvan ik er eentje vorige week gehad heb en twee keer de uitslag hiervan.

Zo blijf ik in ieders geval weer lekker bezig want het is toch geen fijn buitenspeel weer alhoewel ik afgelopen zondag 1 Februari nog wel de elementen getrotseerd heb om bij mijn dochter PSV te gaan kijken.

Maar terug naar belangrijkere dingen, de onderzoeken en de uitslagen. Er is nog een derde ding bijgekomen.......helaas. 

Een aneurysma (verwijding) van de buikslagader. 

Aneurysma van deze slagader...wat is dat?

Dit is er aan de hand.

Als een deel van deze ader, ook wel de vaatwand genoemd, plaatselijk dunner word en hierdoor de ader op deze plekken groter word, dit noemen ze dan een verwijding van de ader. Het kan erfelijk zijn of later gaan groeien. Meestal is deze verwijding wel aanwezig maar niet iets om je echt zorgen over te maken en het is met controle echo's goed in de gaten en onder controle te houden en kun je er honderd mee worden. Maar groter als 5 centimeter mag zo'n gedeelte van de ader zeker niet worden want dan word of kan het gevaarlijk worden.

Hiervoor, omdat het bij mij erfelijk is, worden bij mij al een aantal jaren twee keer per jaar echo's gemaakt om de groei (verwijding) van deze slagader in de gaten te houden. Vorig jaar in Augustus bleek al dat de groei van dit aneurysma toe genomen was. Na de echo van Dinsdag 3 Februari is gebleken dat we in de kritieke fase beland zijn want de groei (verwijding) is ruim 5 centimeter.

Eigenlijk is het nu dus echt nodig om hieraan iets te gaan doen anders zou het wel eens heel vervelende gevolgen kunnen hebben. Maar het goede nieuws is dat slechts bij 2 % van de mensen die dit in deze omvang hebben de aorta daadwerkelijk scheurt.

De doctoren gaan in overleg om te kijken of er nog mogelijkheden voor mij zijn om dit op te lossen middels een operatie of als dat niet meer kan of niet meer verstandig is om te doen in mijn geval ik gewoon af moet wachten wat er gebeurd. Ik heb weer een afspraak staan voor de volgende echo over een half jaar.

Nu heb ik dus op drie plaatsen dingen in mijn grote lijf zitten die me samen het leven behoorlijk zuur aan het maken zijn.

CT scan.....

De CT scan van vorige week brengt alleen aan het licht dat de bijnieren een verminderde functie hebben maar dit kan ook aan de medicijnen die ik gebruik of gewoon aan mijn leeftijd liggen. Ik word per slot van rekening ook een dagje ouder. Door de medicijnen die ik gebruik kan ik wel redelijk normaal en verder goed functioneren maar of het allemaal zo gezond is daar heb ik mijn twijfels over. Ik krijg hiervoor een aparte PET scan om te kijken wat er precies aan de hand is. Maar iets wat lijkt op nieuwe tumoren op een nieuwe plek of in een ander orgaan die zijn er gelukkig niet.

Normaal gesproken zou dit een simpel op te lossen iets moeten zijn door andere medicijnen of iets dergelijks maar wat is er de laatste tijd simpel bij mij.

Ik wacht maar weer af waar de doctoren weer mee gaan komen.

Donderdag 26 Februari;

Dinsdag 24 Februari de jaarlijkse controle zeg maar APK bij de huisarts gehad. Alles was tiptop in orde. Hartslag, bloeddruk, cholesterol, nierfuncties en wat ze verder nog aan enge dingen zouden kunnen ontdekken in het bloed en de urine alles was gewoon goed. Mijn bloeddruk is gedaald en de nierfuncties zijn beter geworden vergeleken met de tests en uitslagen van vorig jaar.

Ikke beetje blij nu morgen nog de uitslag van de PET scan afwachten.

Maar........

De 25e de uitslag van de PET scan die ik vorige week heb gehad gekregen. De doctoren twijfelen na overleg binnen het team of het nu goedaardig of toch kwaadaardig is wat er gezien is op en bij mijn bijnieren.

Dus niks hoogstwaarschijnlijk een bijwerking van de medicijnen en dus weer niet simpel op te lossen.

Weer iets wat bijna nooit voorkomt en ik heb het natuurlijk weer.

Wat doet een Bijnier?

Heel simpel het regelt onder andere de hormoonhuishouding in het lichaam en maakt de hormonen cortisol, aldosteron en adrenaline aan. Is de aanmaak van deze hormonen verstoort dan kun je bijvoorbeeld de Ziekte van Addison, het Crushing Syndroom of Bijnieradenomen krijgen. Een behandeling d.m.v. een operatie of medicijnen kan verlichting bieden.

Maar eerst eens kijken wat er nu precies aan de hand is.

Wat is het plan van aanpak?

Ik krijg een biopsie/echoscopie onder verdoving waarbij ze de bijnieren via mijn slokdarm op gaan zoeken om hier kleine stukjes af te halen van wat ze gezien hebben in en bij de bijnieren om dit verder te gaan onderzoeken.

Dit onderzoek krijg ik op Maandag 2 Maart al dus de doctoren hebben er weer haast mee en de uitslag volgt op 11 Maart. Een rustige maand Maart kan ik dus wel weer vergeten want op 26 Maart volgt er ook nog een MRI scan van mijn hoofd.

Een niet zo'n leuk verjaardagscadeautje ik word namelijk op die dag 64 jaar!

Nu heb ik dus op 4 plaatsen dingen in mijn grote lijf zitten die me samen het leven behoorlijk zuur aan het maken zijn.

En dat kon er ook nog wel even bij.....de Huilbenen zijn weer terug. Mijn benen zijn wel wat dikker dan als het normaal zou moeten zijn maar ze zijn niet zo ontzettend dik en opgezwollen als vorig jaar. Iets wat lijkt op wondroos of iets dergelijks heb ik gelukkig niet of tenminste nog niet. Ik denk dat we er op tijd bij geweest zijn deze keer. Dus heb ik er voor de verandering weer 2 pillen bijgekregen om dit te bestrijden. Eens kijken of het werkt en of het snel minder word en is dit niet het geval moet ik komende maandag weer terug naar de huisarts en zal ik denk ik weer aan de antibiotica moeten. Dus weer verschillende paren sokken maatje 45 met wijde boord gekocht bij de Wibra. Want die andere 4 paar sokken die ik dagelijks draag zijn na 10 maanden tot op de draad versleten en mijn andere sokken krijg ik weer of nog steeds niet aan.

En dan toch nog een beetje beter nieuws, ik voel me nog steeds goed, doe mijn ding, fiets lekker mijn rondjes. En ik ben heel voorzichtig aan het nadenken over de voorjaarstour want die wil ik als het met mijn gezondheid gaat ergens in Mei weer gaan fietsen.

Maandag 2 Maart;

Influenza....of te wel ik heb een behoorlijke griep te pakken. Koorts, ik heb het koud dan weer warm, een snotneus en slikken gaat ook bijna niet dus die slang inslikken voor dat onderzoek van vandaag gaat em mocht dit al lukken ook niet worden. Daarom heb ik me afgemeld voor het onderzoek voor vandaag en is dit verschoven naar volgende week Maandag 9 Maart.

Vrijdag 20 Maart;

De uitslagen zijn binnen.

Wat is de uitslag? Wat gaat er nu weer allemaal gebeuren? Wat hebben de artsen nu weer verzonnen?

Als eerste groeien de tumoren in mijn hoofd, longen en nieren en waar ze denk ik nog meer aan het groeien zijn gelukkig niet of heel langzaam. Ook zijn de tumoren gelukkig niet allemaal kwaadaardig en ook niet agressief aan het groeien geslagen maar dan kan wel en ook heel snel gaan gebeuren.

Van mijn hoofd krijg ik nog een MRI scan op 26 Maart en de uitslag hiervan is op 30 Maart dus dat is nog wel effe spannend.

Ik heb samen met de artsen, ook op hun advies, gekozen om te gaan voor immunotherapie of immuuntherapie. Dit is een relatief nieuwe behandeling tegen kanker waarbij door de behandeling je immuunsysteem actiever gemaakt word waardoor het lichaam zelf de kankercellen gaat aanvallen. Je immuunsysteem kan kankercellen herkennen en doden. Maar dit gebeurt helaas niet altijd. Door het immuunsysteem sterker te maken is de kans dat de tumoren verdwijnen wel een stuk groter. De kanker krijgt op deze manier geen kans meer om verstoppertje te spelen zoals bijvoorbeeld bij bestraling of chemotherapie dit meestal wel het geval is. Ik spreek uit ervaring ik maak het nu zelf mee helaas. 

Door de immuuntherapie toe te passen verdwijnen de tumoren normaal gesproken als je geluk hebt helemaal of als je pech hebt maar ten dele en is de kans kleiner dat de tumoren opnieuw terugkomen of toch weer groter worden. En als dit toch gebeurt kan de ziekte langer onder controle gehouden worden door deze therapie langer toe te passen.

Volgende week al beginnen de behandelingen en deze duren tot eind Mei en zullen om de drie weken gegeven worden. Daarna word gekeken of het effect heeft gehad en of er dan nog verdere behandelingen op deze manier gegeven moeten worden.

Bijwerking kunnen onder andere jeuk, huiduitslag, dikke benen of diarree zijn maar daar heb ik nu ook al last van dus.....

Maar feit is wel dat zolang ik me redelijk goed blijf voelen en lekker mijn dingen kan blijven doen heb ik het er allemaal heel graag voor over. Dus gezond blijven eten, dingen te doen zoals fietsen natuurlijk, mijn huishouden doen, boodschappen doen en ergens op visite gaan en de rustmomentjes daar tussenin gedurende de dag beter plannen en 's avonds op tijd naar bed. En moe is ook echt moe al is het pas acht uur 's avonds.